Настя родилась вторым ребенком в нашей семье, сейчас ей 10 лет. Мы не знали, кто родится и я специально не хотела знать, лишь бы здоровый ребенок был . Когда родилась Настя, я не могла поверить своему счастью. Она принесла нам много радости и сейчас продолжает нас радовать каждый день. Мы просто не могли на нее нарадоваться. Наша Настенька с очень своенравным характером, но мы безумно ее любим! Настя любит животных и особенно лошадей. Мечтает, что бы у нее была лошадь, прямо бредит ими.В январе 2017 г Настя заболела, анализ крови сразу показал, что что-то не так. Врачи не говорили, что есть подозрение на лейкоз . Я почувствовала, что это что-то страшное… Нас направили в краевой онко-гематологический центр во Владивостоке и там уже поставили диагноз – острый лимфобластный лейкоз В – клеточный Не описать словами, что ей пришлось вытерпеть, но потом мы привыкли к частым пункциям, к анализам крови из вены, хотя по прежнему они доставляют нам страдания . Но мы верили, что вылечимся и стали бороться и ждать пока не закончится лечение . В ноябре 2017 года мы вышли на поддерживающую терапию. Вскоре поехали домой…
Но дома мы пробыли не долго …
После нового года у нас начались боли в ногах. Настя тихо плакала и говорила, что не знает, почему она плачет. Вы знаете Настя очень редко плачет. Я думаю, что она поняла тогда, болезнь вернулась снова. ⠀ В краевой больнице нам поставили ранний костно – мозговой рецидив, отправили на лечение в Москву в центр имени Дмитрия Рогачева. Там нам провели подготовку к ТКМ. ⠀ В мае состоялась трансплантация костного мозга от неродственного донора, Настя перенесла ее легко без осложнений. И мы думали, что на этом наши страдания закончились. Мы начали думать о доме … ⠀ Но!!! На +90 день сообщили, что у Насти нашли атипичные клетки в молекулярном анализе костного мозга. Это значит, что ранний молекулярный рецидив. ⠀ Нам предложили вступить в клиническое исследование "эффективность и безопасность аутологичных Car-t лимфоцитов 2-ого поколения, специфичных к антигену CD19". Мы согласились! 9.11.18 г были введены car-t клетки. Осложнения были, но мы все вынесли !!! Как только анализы стали нормализоваться, нас перевели из отделения в пансионат. А потом и выписали на реабилитацию в санаторий "Русское поле". Мы пробыли в ремиссии до +160 дня, я так надеялась, что мы побороли! Но у Насти опять начались боли⠀ Только на этот раз в челюсти. Я не хотела верить, что это опять рецидив Но, что-то подсказывало, это начало новых испытаний!!! 18 апреля нас госпитализировали в клинику им. Д. Рогачева и диагностировали 3-тий молекулярный рецидив. Настя конечно опять почувствовала, что происходит что-то ужасное, но не понимала или отказывалась понимать, а может просто не подавала вида, что поняла. Все так же играла с детьми, когда ничего не беспокоило. Врачи развели руками и сказали, что сделали все, что могли .Не хотелось верить в это, неужели это конец ?! И больше ничего нельзя сделать? Так не может быть! Нет! Только не с нами! – думала я. Но когда начинала болеть челюсть у моего ребенка, я думала: – "Боже, только, пускай будет не так больно, пускай уже пройдет эта боль, исчезнет!" Врачи сказали, что на территории России нам помочь не могут Мы поняли что просто не можем сдаться и мы начали обращаться во все зарубежные клиники. Нам ответили из трёх клиник, что готовы предложить лечение Насте. Мы согласились поехать в клинику Шиба в Израиле. Но, лечение стоит просто огромных денег 100 000 долларов надо положить на депозит клиники, чтобы начали проводить лечение как можно быстрее и затем нам предстоит повторная ТКМ ее стоимость 190 000 долларов! Для нашей семьи сумма просто нереальная. Уже 2 года я не работаю, т.к нахожусь постоянно с Настей, наш папа тоже не имеет постоянного места работы, перебивается случайными заработками. У Насти ещё есть старший брат, он закончил 11 класс. Далее, мы решили лететь в Германию, нам помогли собрать сумму обследование… Которое нам провели. и там нам поставили диагноз НЕЙРОЛЕЙКОЗ! Германия дала отказ на дельнейшее лечение. Нам пришлось вернуться под наблюдение хосписа "Дом с маяком", мы вернулись к тому, с чего начинали, снова писали письма во все клиники мира и мучительно долго ждали ответа. Ответ пришел из Кореи! Нас согласились взять на лечение препаратом Инотузумаб. Естественно мы ухватились за эту ниточку, потому как не отреагировать мы не смогли. 28 июля мы вылетели в Корею. На счет я внесла более 200 000тыс руб и родные с друзьями нам собрали более 500 000руб. Началось обследование. Далее мы уже окунулись в долги… и они росли, но появился волшебник Сергей и закрыл нам сразу долг более миллиона рублей. Нам стали вводить препарат. Огромные надежды возлагались на него…. Но, Настюше не стало легче. Собрали консилиум, затем позвали меня…. Это было страшнее все, идти слушать и стараться принять, так как надежда теплилась в моей груди. Беседовала я не только с профессором, но и с заведующей реанимации. "Инотузумаб" не подействовал. Вообще. Больше лечения для Насти нет, нет больше надежды. Дочке очень трудно дышать, глотать. Могут поставить трахеостому, но тоже смысла не видят, говорят из-за нарастающего отека отверстие в горлышке потом закроется. Только лишние муки дочке. Впервые сегодня ввели наркотический препарат, пока маленькую дозу. По словам врачей Настя сейчас нетранспортабельна, состояние ее может немного улучшиться если начать химию, но даже если это случится, с долгом нас не выпустят из клиники. Я не понимаю сейчас сама где я, надежда давала мне силы, а сейчас я потеряла и эту крошечную надежду. Я больше не прошу вас помочь нам лечиться, я прошу вас помочь погасить огромный долг перед клиникой. Настя очень хочет домой!"