Пронин Артём

15 июня 2017г. родился мальчик с РЕДКИМ ГЕНЕТИЧЕСКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ. Диагноз был установлен не сразу. В 1,5 месяца родители стали замечать, что ребенок не фиксирует взгляд, не реагирует на погремушку. Им дали направление в стационар. И тут всё началось. У ребёнка начались судороги, в больнице Подольска помочь не смогли и родители с ребёнком поехали в Морозовскую больницу. Там провели полное обследование, которое ничего не показало. Был собран консилиум. Зав. отделением редких (орфанных) заболеваний Печатникова Н.Л. рекомендовал сдать ряд анализов на генетическое заболевание. Анализы были сданы в Московском генетическом центреболезнь Канавана. Это нейродегенеративное заболевание, относящее к лейкодистрофиям.
К сожалению, врачи в наших больницах не могут помочь ребенку. Без лечения детки с таким заболеванием живут от 1,5 до 10 лет, далее – мучительный уход…
В клинику при университете в США, врачи готовы помочь Артему.

ДОКУМЕНТЫ