Добрый день! Меня зовут Косилкина Мария Сергеевна.
Я мама Косилкиной Арины Владимировны (03.04.2017г.р.)
Диагноз: первично-множественная нейробластома с интраспинальным расспространением 4 ст. Состояние стабильно-тяжелое по основному диагнозу Пройдено лечение в Центре им. Димы Рогачева по протоколу NB2008 На данный момент ребенок восстанавливается после АутоТКМ (пересадка была 18 января 2019г.) Сделан запрос в Униклинику Грайфсвальда на продолжение лечения антителами.
Наша история Вечером, 23 марта 2018 года, папа купал Аришу перед сном и обнаружил увеличенные лимфоузлы подмышкой. На следующий день мы поехали сдавать анализы и делать узи, по результатам которого дежурный хирург отправил нас с подозрением на лимфаденит в больницу Св. Владимира. После осмотра хирургами больницы, повторного узи, а так же рентгена грудной клетки было выявлено объемное образование средостения справа. И нас отправили в Морозовскую больницу, исключать онкологию. Вечером этого же дня мы уже лежали в морозовской и ждали обследований. После первой операции (биопсии) у Ариши начались проблемы с ножками – слабость в конечностях. Она перестала вставать и ползать. Первый День Рождения мы отметили в больнице. В этот же день пришли результаты гистологии, которые показали нейробластому – детский рак. А затем нас выписали со словами: "Приезжайте через 4 дня ложиться в онкологическое отделение"
Для нас было шоком, когда на дообследовании в морозовской выявили метастазы и сказали, что заболевание прогрессирует. Через день, поступив в Рогачева, нас в срочном порядке обследовали и начали первый блок химиотерапии. Была поставлена 4 стадия, однако никакого прогрессирования небыло. Результаты первого КТ в Морозовской и второго КТ в Рогачева – без динамики. Так началось наше лечение. Дообследование показало зреющую первично – множественную нейробластому с очагами вдоль позвоночника, метастазами в костях и органах. Тотальное перекрытие спинного мозга и сдавливание трахеи. Была предупреждена реанимация, месяц мы были под монитором. Но Аришка не падала духом, и я вместе с ней. Арину определили в группу среднего риска. Но после 3го блока ХТ все компоненты опухоли оставались без динамики, а по позвоночнику диагностировали прогрессию. Перевели в группу высокого риска, сменили химию на вторую линию, сделали операцию на позвоночнике 23 июля и ребенок снова начал вставать на ноги! Последующие блоки ХТ начали приносить радостные новости – все компоненты стали уменьшаться или исчезать. После 6 блока ХТ профессор Швайнитц пригласил нас на операцию. После детального изучения всех наших обследований, профессор сообщил, что рациональнее всего сделать 2 операции. Удалить основную опухоль и очаги около позвоночника. В связи с этим был выполнен перерасчет и сумма возросла.
Благодаря добрым людям мы закрыли этот сбор и поехали в Мюнхен. Профессор провел запланированные операции 23 и 30 октября. Ариша перенесла их хорошо. Из постоперационных осложнений у нас минимальные – синдром Горнера (опущение века) и парез (слабость) правой кисти. Ручку разрабатываем, потихоньку восстанавливается. После операций, в Москве был сделан завершающий 8 блок ХТ. Пока мы были дома 3 недели, перед mibg-терапией, Ариночка сделала свои первые шаги! 13 января начали курс высокодозной химиотерапии. 18 января Арише сделали пересадку костного мозга и сейчас доченька восстанавливается. Вот такой мы уже прошли путь к выздоровлению, состоящий из 4 операций, 8 блоков химиотерапии, mibg-терапии и высокодозной химиотерапии с пересадкой КМ По результатам обследования перед mibg-терапией была положительная днамика, в виде уменьшения или нивелирования всех очагов. Однако оставались активные опухолевые участки. Именно поэтому мы решили узнать у врачей (наших и зарубежных) про антитела. Наши врачи, к сожалению, не смогли дать официальную рекомендацию на данное лечение, т.к. оно не зарегистрировано в России, однако высказали свое мнение, о том, что нам его стоит пройти. Поэтому мы связались с немецкими клиниками г. Грайфсвальда (нас готовы взять) В прошлый раз мы смогли справиться своими силами и собрать нужную сумму на операцию у профессора Швайнитца, однако сейчас сумма к сбору очень большая. Без вас у нас ничего не получится. На данный момент актуальной выписки нет, т.к. еще находимся на лечении в дневном стационаре Рогачева